MEDIPUB: InfoCom.
(IX) La pandemia y las enfermedades raras.
Por Orestes Martí y Fernando Alemán.
Ante todo y a pesar de sufrir más de 2 millones y medio de fallecimientos, una nota enciclopédica. “Una enfermedad rara o poco frecuente es aquella que afecta a un pequeño número absoluto de personas o a una proporción reducida de la población.
“Los diversos países y regiones del mundo tienen definiciones legales diferentes para estos casos. En Europa, se considera rara a una enfermedad que afecta a 1 de cada 2000 personas. En Estados Unidos, se define así a un trastorno o enfermedad que sufren menos de 200 000 personas, mientras que en Japón a la que afecta a menos de 50 000. En Taiwán el criterio es que la prevalencia sea de 1 de cada 10 000, y por su parte en Australia la cantidad de afectados debe ser menor que 2000 individuos. En cualquier caso, se trata de porcentajes muy bajos de la población (en Europa, por ejemplo, solo el 0,05 %), situación que requiere de esfuerzos especiales unificados y de coordinación internacional para poder combatirla.
“Los estudios globales acerca de las enfermedades raras o poco frecuentes suelen enfrentar los problemas metodológicos que traen consigo las diferencias regionales en la definición, la mala documentación de los datos recolectados y las confusiones conceptuales (por ejemplo entre prevalencia e incidencia). Pero, por otra parte, existen enfermedades que por ser tan poco frecuentes, solo los estudios globales tienen sentido. La colaboración internacional es imprescindible en este campo, puesto que a nivel local es imposible reunir una muestra válida para desarrollar investigaciones clínicas cuyos resultados puedan ser generalizables.
“Existen entre 5000 y 7000 enfermedades raras o poco frecuente conocidas, la gran mayoría de las cuales son causadas por defectos genéticos, aunque también las hay por efectos de la exposición ambiental durante el embarazo, o después de nacer, frecuentemente en combinación con susceptibilidades genéticas. Se estima además que alrededor de 4000 de estas enfermedades no tienen tratamientos curativos.
“Desde el año 2008, el 29 de febrero, un día “raro”, se conmemora en varios países del mundo el Día mundial de las enfermedades raras o poco frecuente. Este día se celebra anualmente, de tal modo que si el año no es bisiesto, las actividades y eventos se realizan el 28 de febrero”…..
Hace solo unos días, los autores de este Resumen Referativo y Factográfico, elaboramos y propusimos un Proyecto -de fuerte componente científico y tecnológico) que próximamente daremos a conocer en detalles y que mucho tiene que ver con un material que aquí hoy hemos incluido cuya recomendación proviene de una persona directamente afectada por lo que en él se expone y que a continuación vamos a compartir con nuestros amables lectores. Este material es un artículo de Mónica Zas Marcos
@MonicaZas, que ha sido publicado en España por eldiario.es bajo el titular “Las enfermedades raras, en el rincón de la crisis sanitaria: “Tú me ves y jamás dirías que estoy enferma”
Según la publicación “La pandemia ha relegado aún más la investigación y los tratamientos de estas patologías “huérfanas” que sufren casi tres millones de personas en España. Hablamos con cinco protagonistas de esta pelea contra dolencias difíciles, muchas de ellas todavía sin cura, que piden recursos, acompañamiento y no ser estigmatizadas….
“Más del 6% de los españoles sufre una enfermedad rara. Casi tres millones de personas han recibido un diagnóstico “huérfano”, conocido así por la excepcionalidad y el sentimiento de desamparo que a veces acompaña a los pacientes y a sus familias. El 28 de febrero se estableció como día de estas patologías para luchar contra su invisibilización, una situación que se ha visto especialmente agravada por la crisis de la COVID-19. Pero la de “enfermedad rara” es solo una etiqueta que engloba a más de 5.000 patologías con síntomas y tratamientos diferentes, si es que los tienen, ya que el 47% de los casos no se han encontrado o no se consideran efectivos, según FEDER, la federación española de enfermedades raras…..
Lista de Patologías
√ FEDER pone a disposición una lista de las enfermedades raras…
Publicado anteriormente
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Relacionado:
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√ Temas de salud (en orden alfabético)
√ Investigación global sobre la enfermedad por coronavirus (COVID-19)
√ Al 25 de febrero de 2021, la iniciativa Covid-19 — living NMA recopiló 170 ECA y 52 estudios no aleatorios de vacunas de la ICTRP . 105 de estos ensayos están reclutando pacientes.
√ Mapeo de vacunas
(Texto original en idioma inglés)
Textual:
√ Desarrolladores de la vacuna Sputnik Light han solicitado su aprobación de emergencia en Rusia y otros países
√ EE.UU. autoriza el uso de una tercera vacuna contra el covid-19 de la farmacéutica Johnson & Johnson
√ Líbano recibe tercer envío de vacunas antiCovid-19
√ Demandan que gobierno tome producción de oxígeno en Perú
√ La paradoja del partidismo en la pandemia
PAUL KRUGMAN
